在闽侯县南通镇建南村,群山环绕着一栋充满阳光的房子,这里是大龄孤独症患者的辅助性就业点——爱星谷。
“18岁后,他们该何去何从?”在今年两会上,全国人大代表李紫微再次呼吁关注成年孤独症群体。李紫微展示的调研数据显示,我国在21世纪初有1300万名孤独症患者,其中14岁以上人群约为800万,远高于0至14岁患者数量。大龄孤独症患者如何才能在社会中寻得一席之地,绽放出属于自己的光芒?带着这样的问题,记者走进爱星谷,聆听一位孤独症患者的母亲——陈赛凤帮“星星的孩子”打开就业路的故事。
陈赛凤展示孤独症患者制作的钻石画。(闽侯县融媒体中心供图)
缘起:
成为孤独症患儿的母亲
2000年,陈赛凤发现1岁多的儿子陈兆然有些与众不同:他不去公园,拒绝亲友来访,出门必须打车,只愿在固定的地方用筷子敲击地板。这些重复、固执的行为,在三年后被确诊为“重度儿童孤独症”。
在那个网络尚不发达的年代,关于孤独症的干预知识几乎无处可寻。陈赛凤只能靠自己反复尝试、不断试错。
她最初坚信,让儿子进入普通学校接受教育是最好的方式。然而现实却一次次将她推回原点。她为孩子联系了十几所小学,全部遭到拒绝。直到她带孩子回到户籍所在地的闽侯县南通镇瓜山小学,才被接收。陈赛凤特地考取了教师资格证,进入该校任教,只为了能近距离照顾儿子。
但困难并未结束。随着课业难度增加,陈兆然在逻辑思维、写作、英语等课程上越来越跟不上。更令她心痛的是,同龄孩子开始排斥他。“和他一组总是输。”有学生这样对她说。
之后,陈兆然转入特殊教育学校,完成了基础教育,但毕业后再次陷入“无处可去”的困境。于是,陈赛凤和其他孤独症孩子的家长决定一起为孩子们找个去处。
孤独症患者在爱星谷绘画。(闽侯县融媒体中心供图)
搭台:
帮“星星的孩子”谋出路
走进爱星谷,一朵粉红色的永生花在阳光下熠熠生辉。“这些都是孩子们做的。”陈赛凤的语气里充满自豪。
2015年,抱着“为大龄孤独症患者找一个落脚的地方”的想法,陈赛凤东奔西走希望能给孩子们找个“家”。就在这时,陈赛凤一位移居海外的亲戚表示愿意提供场地。在各方的支持下,2015年9月爱星谷诞生。记者来到爱星谷时,孤独症患者正拿着画笔,在纸上勾勒。一幅莲花出淤泥而不染的水彩画吸引了记者的注意,这幅画线条虽然简单,却充满生命的张力。
如今,爱星谷不只是一个看护场所,更是一个通过技能训练实现自我价值的空间。陈赛凤和其他家长期盼孩子们能在爱星谷学会更多技能,为未来的生活筑牢根基。为了让孩子们得到锻炼,爱星谷开展了丰富多样的活动。陈赛凤说:“我们教孩子买菜、学轮滑……还开展原生艺术活动,如绘画、制作钻石画等。半年前,又开启了永生花制作项目。只有让孩子们的作品具备市场价值,才能真正帮助他们立足社会。”
于是,陈赛凤利用身边的一切资源,积极寻求与画廊、企业、高校合作,试着打通从艺术品制作到销售的全流程。“‘星星的孩子’艺术创造力有时让人惊叹。”陈赛凤告诉记者,“当时,我们与北京的画廊开展合作,北京的家长帮忙对接资源。兆然的一幅国画作品还曾被北京一家公益机构选送到巴黎参展,并赠予外宾。我们每年为孩子们举办画展,一直持续到了第九届。”陈赛凤回忆道,原生艺术项目曾有过一段顺遂的发展时期,然而由于资金原因,画展只能暂停。
画展虽然停摆,但不服输的陈赛凤发现了新项目——永生花制作。“永生花的应用场景十分多样。成品可以摆在企业前台作为装饰;还可以涉足婚庆领域,把结婚照融入作品进行定制,毕竟永生花寓意着‘永存的爱’。”陈赛凤说。为了提升永生花的质量,她还与高校的相关设计专业联系。“孩子们在制作永生花时材料损耗较大,导致成本比同类产品高。我们希望在设计上多下功夫,让产品既不会亏本,又具备顾客愿意购买的价值。”陈赛凤说。
疗愈:
从个人探索到群体参与
爱星谷有一片轮滑场地,每天都有孩子在这里滑行。轮滑是一种行为干预和情绪调节的方式。
陈赛凤最初让儿子学轮滑,是希望控制他横冲直撞的行为,增强安全意识。没想到陈兆然展现出极大热情,享受飞驰的感觉。
2008年,陈兆然参加了全国特奥轮滑邀请赛。初次参赛的经历并不顺利。在西安转车时,陈兆然一度走失。比赛中,发令枪的响声让陈兆然受到惊吓,未能获奖。但陈赛凤并未气馁,她坚信给孩子一个融入社会的平台比什么都重要。
2010年,福建省作为第五届全国特奥运动会的主办方组建轮滑队伍,陈赛凤成为带队教练,陈兆然在赛场上取得2金2银1铜的好成绩。2021年,陈兆然在第八届全国特奥运动会轮滑项目上取得2金1银1铜的佳绩。
让陈赛凤欣慰的是,越来越多的孤独症孩子参与到了这个项目中。“兆然是最早一批通过轮滑与特奥会产生交集的孤独症孩子。到了2010年,已有几十个孤独症孩子参加轮滑比赛。2021年,全国已有五六百名孤独症孩子参与特奥运动会轮滑项目。”陈赛凤感慨地说,“现在越来越多人知道轮滑项目对孤独症孩子有帮助。”
撑伞:
为数千个家庭提供指导
从最开始知道儿子是“星星的孩子”时的无奈、悲伤,到后面坚强地面对生活中的一切,与自己和解,如今陈赛凤的身份不只是一位母亲。她多次在论坛和会议中分享自己在原生艺术疗愈、校园融合、家庭支持等领域的研究成果,并为全国数千个孤独症家庭提供个案指导。
她说自己是“淋过雨,就想为别人撑伞”,而爱星谷正是那把伞。
如今陈兆然把更多的精力投向绘画和手工制作,在就业基地有了自己的“主业”。这对陈赛凤来说还远远不够,辅助性就业只能缓解一部分压力,无法从根本上解决大龄孤独症群体的生存问题。产品销售渠道不稳定、项目可持续性弱、社会认知度低,都是现实问题。“他们需要的是真正被看见、被理解、被接纳。不仅仅作为一个被照顾的对象,而是作为有价值、有能力的个体。”陈赛凤说。
“他们不是缺少能力,而是缺少机会。”这是陈赛凤常说的一句话。这也是她所有努力的注脚——为一个孩子、为一整个容易被忽视的群体,争取更多机会。(记者 谭湘竹 通讯员 林奥 邓一飞)
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