穿越孤独,用爱“为星星点灯” 2023世界自闭症日一起守护来自星星的孩子
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2023-03-30 13:22:09

  在我们身边有这样一群孩子,他们有着明亮的双眼却拒绝和他人对视,他们听力正常却对亲人的呼唤充耳不闻,他们能正常发声却不与他人交流。大部分时间里,他们喜欢和自我对话,害怕陌生环境,很难融入社会之中。他们是自闭症儿童,也被大家称为“来自星星的孩子”。

  自闭症即孤独症谱系障碍(ASD,Autism Spectrum Disorder),是一种因神经系统失调影响到大脑功能而导致的终身发展障碍。“自闭症多发生在3岁以前,患者大多有语言发育延迟或障碍,一般在两三岁时仍然不会说话,有的会出现语言倒退,直至丧失语言功能。”济南童康儿童医院儿科主任医师刘士东告诉记者。

  为了提高人们对自闭症的重视,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月,联合国大会通过决议,将每年的4月2日定为世界自闭症日。刘士东说,希望通过全社会的不懈努力,让更多人了解这些“来自星星的孩子”,帮助他们掌握社会生存技能,从而独立地、有尊严地生活在社会之中。

  他们被孤独地困在自己的世界里

  今年4岁的轩轩(化名)从小和其他小朋友就不太一样,“他不爱说话,只会几个简单的词语,我们喊他的名字也没有反应,就连简单的指令都不能理解,”轩轩妈妈说,轩轩喜欢沉浸在自己的世界里,有人抱他的时候,也没有眼神交流。“为了帮助轩轩打开内心,我们曾试着带他和邻居家的孩子一起玩,但他就是不说话,不搭理其他小朋友。当时我们觉得是因为孩子小,性格内向,年龄大点就好了。”

  轩轩的情况并没有随着时间而好转,反而更加严重了。“后来上了幼儿园,老师也给我们反映孩子行为‘怪异’,我们这才重视起来。”轩轩妈妈说,经过多方打听以及朋友的推荐,他们来到济南童康儿童医院,找到刘士东。

  “与别人的目光无法对视,缺乏对父母拥抱爱抚的期待,无法与父母建立正常的依恋关系,也无法建立正常的伙伴关系,轩轩的症状符合典型的自闭症症状,”刘士东说,“经过针对性的检查,让孩子做了儿童孤独症评定量表、儿童孤独症行为量表、注意力测定、感觉统合功能评定、言语评估等检查,也通过最先进的近红外脑神经功能检测,对孩子大脑功能进行全面检测,靶向锁定病灶,最终确诊了轩轩为自闭症。”

  “患有自闭症的孩子往往表现出交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为,他们就像天上的星星一般,孤单地沉浸在内心世界,所以被称为‘来自星星的孩子’。”刘士东说,“尽管有着温柔浪漫的别称,实际他们很难融入社会,无法像普通健康人一样独立生活、读书、就业。”

  据有关统计,我国孤独症患者可能超1000万,其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题,世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

  早发现 早干预 部分患者可实现正常生活

  为了让轩轩尽快恢复健康、回归到幼儿园的正常学习生活中去,刘士东制定了综合治疗方案,“针对轩轩的情况,我们通过物理治疗、药物治疗等多种治疗方式,改善异常的大脑神经细胞功能和运动感觉皮质区功能,促进孩子的脑功能恢复,”刘士东说,“同时给予一对一个体化康复训练,如言语、认知、感统等训练,进一步有效改善他的认知理解能力、语言主动表达能力,增强互动性意识。”

  经过两个疗程的治疗,轩轩的表现大有好转,“现在会说简短的句子了,也能听懂并执行简单的指令了,认知理解能力有了提升,眼神对视也好转了,还和病房里的小朋友们互动交流了起来。”轩轩妈妈看到孩子的进步,倍感欣慰。

  “早期发现、科学干预并配合家庭训练,有助于改善患儿的社会功能与生活质量,能够帮助患儿尽可能地恢复语言、行为、学习能力。”刘士东介绍,特别是在孩子3岁以前积极干预,部分有自闭症倾向的孩子是可以实现正常地学习、生活、工作的。因此,刘士东提醒,作为家长,早期正确认识自闭症、积极应对疾病十分重要。

  期待全社会“为星星点灯”

  撑起他们的更好明天

  2023年4月2日是第16个世界自闭症关注日。为践行公益,共同关注自闭症儿童健康成长,让“来自星星的孩子”得到有效治疗,实现人生蝶变,由济南市红十字会佑爱基金发起、济南童康儿童医院主办的“点亮星空——关爱自闭症儿童公益行动”正式启动。该活动特邀儿童自闭症诊疗领域国内权威专家进行“多对一”联合会诊,通过开展自闭症儿童援助筛查、免费康复课程、公益科普讲座等形式,帮助自闭症儿童实现早筛查、早干预、早治疗,让自闭症儿童家庭重拾生活信心,推进全社会关注和支持自闭症儿童康复事业。

  “自闭症患者康复的最终目标是融入社会、独立生活,这需要专业医疗机构、个人、家庭和社会的共同参与。”刘士东说,我们可以看到,已有越来越多的爱心人士在持续为特殊群体发声,国家也在关注着这个特殊群体。每颗星星都有发光的权利,相信在不久的未来,自闭症儿童会迎来更好的明天! (本报记者赵倩 通讯员唐小燕)

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